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这个冬天有点暖

2020-01-14 admin

2019年12月2日早晨,外面寒风凛冽,我们风湿免疫科门诊来了一位特殊的病患——他既往有系统性红斑狼疮病史,数月前自行停药,当时患者血压206/134mmHg,立即收住入院卫主任详细询问病史及体格检查后考虑患者狼疮活动期,高血压危象。入院后查血白蛋白仅有15g,治疗上除积极降压、激素冲击及免疫抑制剂等治疗的同时还需要补充白蛋白,若患者病情控制不佳,又不能及时补充蛋白,纠正低蛋白血症,则会造成病情进一步加重,严重的会造成感染,甚至危及生命。

小王来自外地,来苏州半年多,一直因体检不合格找不到工作,无经济来源;其父母是农民,家庭条件不富裕小王自尊心强,不想给家里增加负担,本次住院并未告知父母。面对高额的医疗费用,小王一筹莫展,甚至想放弃治疗。卫主任了解情况后立即组织大家募捐。当医务人员把这份心意送到他面前时,小王潸然泪下,激动地表示感谢大家。住院期间床位医生陈玉琪时常带一些饭菜给他,减轻他的压力,并不断鼓励他好好看病,积极乐观生活终于经积极治疗后,小王病情明显好转并顺利出院。

出院时小王感动地说:“我来苏州半年多找工作均失败,心灰意冷这次病这么重,准备破罐子破摔,非常感谢卫主任及您的团队,不仅救了我的命,也给了我再次活下去的勇气以后一定听您的话,好好吃药,定时门诊随访,努力活下去。虽然现在是三九寒冬季节,但是你们新葡亰所有网址却让我倍感温暖。

卫荣主任介绍系统性红斑狼疮是一种以致病性自身抗体和免疫复合物形成并介导器官、组织损伤的自身免疫病,临床上常存在多系统受累表现,血清中存在以抗核抗体为代表的多种自身抗体。以女性多见,尤其是20-40岁育龄期女性。临床表现多样,如:面部蝶形红斑、泡沫尿、癫痫、自发流产等等,可累计多系统。一般通过检查自身抗体谱(抗核抗体、抗sm抗体、抗双链DNA抗体等)协助诊断。系统性红斑狼疮患者的预后与多种因素有关,包括重要脏器是否累计其损伤程度、药物治疗的种类及时机,患者的生活方式及依从性等。轻型系统性性红斑狼疮可因过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而加重,甚至可出现狼疮危象。

风湿免疫科两年,目前诊治的系统性红斑狼疮已几十余例,重症的狼疮也有多例,而且目前生物制剂也应用于系统性红斑狼疮,若能早期诊断,早期治疗,绝大多数患者可回归正常人的生活。

卫教授提醒:系统性红斑狼疮患者生活需要注意以下几个方面

一,要注意休息和适当活动活动期需大量休息有助于病情的恢复,病情缓解后需适量的运动和锻炼,增强体质,预防激素导致体重过重;二,预防感染:长期口服激素及免疫抑制剂导致患者抵抗力下降,需尽量远离人多的公共场所,稳定期进行预防接种(活动期不宜进行);平素饭后勤漱口,勤换内衣,避免感冒,不吃不卫生的食物,出现各种感染及时就诊,选择药物时避免损伤肾脏的药物;三,避免化妆:面部红斑的患者不建议用化妆品涂抹面部,不建议染发、纹眉、隆胸等行为,会加重病情;四,避免阳光直晒:无论是有无皮疹的狼疮患者均不建议阳光照射,可加重皮肤及内脏损害,在夏日户外作业时应带帽、打伞、穿长袖衣服。

风湿免疫科:董建建






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